厚生労働省では、小児慢性特定疾病の患者の臨床データを収集し、新たな治療法や医薬品等の開発を含めた研究に有効活用できるよう、データベースシステムとして運用しています。現在の運用方法は、同意を得た方の医療意見書の写しを都道府県等から厚生労働省に送付することで、臨床データがデータベースに登録されています。
この医療意見書について、指定医がオンラインで医療意見書を作成し、直接データベースに登録できる新システムを稼働する準備が、厚生労働省で進められているところです。

厚生労働省より、診断書（小児慢性は「医療意見書」、指定難病は「臨床調査個人票」）のオンライン登録化について、情報提供がありましたのでお知らせします。（情報は随時、更新します。）
小児慢性特定疾病に関しては、令和5年10月から本格運用が開始されます。新システム稼働後は、新システム上で意見書を作成し、新システムに登録することができるようになります。
新システムの全体像や今後のスケジュール、医療機関様においてご対応いただく事項等については、下記をご確認ください。

次期小児慢性特定疾病データベースの利用を希望される場合は、指定医IDの発行が必要です。
事前に豊中市へ、指定医IDの発行申請をしてください。
　※詳細は、令和5年7月提供資料の「公表用1：【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料＿R5年7月周知用」の「2-1.先行リリース前の準備」を参照
なお、小児慢性特定疾病データベースの利用を希望せず、従来どおりの医療意見書を作成される場合は申請不要です。

（1）申請単位　　医療機関単位でまとめて申請　　※令和5年10月1日以降は、指定医個人で申請可能
（2）対象指定医　　当該医療機関を主たる勤務先とする、本市で指定済の小児慢性特定疾病指定医
（3）申請方法　　次の「医療機関ユーザーデータファイル」をダウンロードし、必要事項を記入の上、おやこ保健課（boshihoken@city.toyonaka.osaka.jp)宛てメールにて提出。件名は「（医療機関名）＿（申請日）YYYYMMDD_医療機関ユーザーデータファイル」と変更して送信してください。。

(4)留意事項　　
医療機関を兼務している指定医の方は、主たる勤務先で申請してください。
ID発行を希望する指定医が複数名いる場合は、医療機関ごとにとりまとめてExcelシートに入力し、一括で申請してください。

1. 本市にて申請情報の審査及び国の次期小児慢性特定疾病データベースへ申請情報を登録。
2. 国のDB運用事業者より本市へ、ID・パスワード発行通知書及び媒体（指定医のログインに必要なIDや初期パスワード等を含むDVD)の送付
3. 本市から各医療機関へID・パスワード発行通知書及び媒体を送付。媒体を受理後、内容の確認作業を行ってください。　※詳細は、令和5年7月提供資料の「公表用1：【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料＿R5年7月周知用」の「2-3.先行リリース期間の対応」を参照

オンライン化に関するご質問につきましては、厚生労働省からFAQが示されていますので、下記ファイルをご確認ください。
FAQにつきましては、厚生労働省から配布があり次第随時更新します。

小児慢性特定疾病医療費支給申請には指定医が作成した医療意見書が必要です。
指定医の指定を受けるためには申請が必要となりますので、医療意見書を作成する可能性のある医師におかれましては、申請手続きをお願いいたします。

令和4年4月1日から、小児慢性特定疾病指定医の申請先が一元化され、主として診断を行う医療機関（主たる勤務先）のある自治体1か所のみとなります。
詳しくは下記をごらんください。

申請書の内容に変更があった場合は、変更の届出が必要です。

指定医の指定を辞退するときは、辞退届を提出してください。また、指定の辞退を希望する日から60日以上の予告期間を設ける必要があります。

指定医の指定は、5年ごとの更新制です。指定有効期間の終期までに更新手続きを行わなかった場合は、指定医資格が失効となります。
更新を希望される方は、有効期間の終期までに「更新申請書」を提出してください。

　小児慢性特定疾病医療費助成は指定小児慢性特定疾病医療機関で受けた医療のみが対象となります。
　小児慢性特定疾病患者の診療を行っている医療機関につきましては、指定医療機関の申請手続きをお願いします。

申請書の記載事項に変更があった場合は、変更届の提出が必要です。

指定を辞退しようとするときは、辞退届の提出が必要です。また、指定の辞退を希望する日から60日以上の予告期間を設ける必要があります。

指定医療機関の指定は、6年ごとの更新制です。指定有効期間の終期までに更新手続きを行わなかった場合は指定は失効し
公費請求ができなくなりますので、更新を希望される医療機関は、有効期間の終期までに「更新申請書」を提出してください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度では、同じ月にかかった医療機関での自己負担金を合算して自己負担上限額を管理します。
そのため、医療受給者証と合わせて、自己負担上限額管理票を交付します。
医療機関におかれましては、自己負担上限額管理票への記載をよろしくお願いいたします。